12月27日，威海市兒童罕見病診療中心啟動儀式暨威海市罕見病篩查診治培訓班舉行。儀式上，為威海市婦幼保健院頒發(fā)“威海市兒童罕見病診療中心”牌匾。本次活動匯聚了罕見病診療領域的知名專家以及全市各級醫(yī)療機構的兒科、新生兒科、產科、皮膚科、遺傳咨詢等相關科室醫(yī)務人員代表，共同見證了威海市兒童罕見病診療事業(yè)發(fā)展的重要里程碑。
　　本次活動由威海市醫(yī)學會主辦，威海市婦幼保健院承辦。落戶威海市婦幼保健院的“威海市兒童罕見病診療中心”正式投入運行。兒童罕見病雖發(fā)病率低，但對患者家庭而言卻是沉重的負擔，做好兒童罕見病診療工作是保障民生福祉、推進健康威海建設的重要內容。“威海市兒童罕見病診療中心”的成立，是我市整合優(yōu)質醫(yī)療資源、破解罕見病診療難題的關鍵舉措，將有效打通罕見病診療“最后一公里”，為全市患病兒童提供更專業(yè)、更便捷、更系統(tǒng)的醫(yī)療服務。
　　揭牌儀式后，罕見病篩查診治培訓班隨即開展。本次培訓內容聚焦叢狀神經纖維瘤全病程管理專家共識、威海市0—14歲兒童Ⅰ型神經纖維瘤病篩查診治工作方案、威海市新生兒脊髓性肌萎縮癥基因篩查方案等多個核心領域，提升了全市醫(yī)務人員的罕見病診療能力。
　　作為以“守護婦女兒童健康”為初心使命的醫(yī)療機構，威海市婦幼保健院在兒童常見病診療、危重癥救治等方面積累了扎實經驗，并充分發(fā)揮在遺傳咨詢、基因檢測等方面的優(yōu)勢，致力于罕見病的早期發(fā)現(xiàn)、診斷、治療及家系的再生育指導等。
　　“此次依托組建威海市兒童罕見病診療中心，醫(yī)院將整合醫(yī)學遺傳科、兒科、影像科、兒童康復科等多學科力量，構建集早期篩查、精準診斷、多學科聯(lián)合診療（MDT）、長期隨訪管理于一體的規(guī)范化、專業(yè)化罕見病診療服務平臺。”威海市婦幼保健院黨委副書記、院長張恩東表示，同時將以本次罕見病篩查診治培訓為開端，常態(tài)化開展罕見病診療技術培訓與學術交流，培育一支懂技術、有溫度的專業(yè)團隊，并主動對接上級專科醫(yī)院與科研機構，加強與市內各級醫(yī)療機構協(xié)作，構建“上下聯(lián)動、內外協(xié)同”的罕見病診療網絡，努力在罕見病防治領域取得新突破。
　　本次活動進一步提升了威海市兒童罕見病診療水平，健全了罕見病篩查、診斷、治療一體化服務體系，切實保障兒童生命健康權益。接下來，威海市婦幼保健院將以診療中心啟動為契機，錨定“規(guī)范篩查、精準診療、全程管理”的核心目標，切實為患病兒童提供更有溫度、更具實效的醫(yī)療保障，為推進健康威海建設貢獻力量。（來源：威海市婦幼保健院訂閱號）