威海市第一屆文明家庭獲得者叢民芹、于永濤家庭——

16萬字記錄與疾病抗爭的日子

?◎文/圖 記者 蔡君君

“走過四季輪回，又到花開時，梨花滿天，桃花綻放……”3月20日下午，經區文山社區居民于瀚洋剛剛寫完一篇散文，傳到網站上。

叢民芹（右）與兒子于瀚洋。

不一會兒，于瀚洋的母親叢民芹高興地說：“兒子，你的作品被選為精品了！”叢民芹拿著手機，將評論一條條念給兒子聽。

看似十分平常的事情，對于叢民芹一家來說，卻是生活中十分珍貴的歡樂。于瀚洋今年20歲，2006年，7歲的于瀚洋被診斷為進行性肌營養不良癥。得知診斷結果時，叢民芹與丈夫于永濤心想著，營養不良，那就給孩子多補充點營養。可事情并非如此簡單，按照醫生當時的說法，于瀚洋將很快無法行走，最終會因呼吸衰竭去世，而目前還沒有方法延緩病癥的惡化或者治療。

“一開始真的是無法接受，他好好地站在我面前，一個好孩子以后怎么就不能動了呢？”直到現在，提起當時確診的情景，叢民芹仍然心疼地落淚。確診后，于永濤與叢民芹就帶著兒子四處求醫，聽說按摩有助于恢復，夫妻二人就輪換著給孩子按摩，每天早晚各一次，一次半小時。墻上已經泛黃的4張按摩圖，記錄了夫妻倆近5000個日夜的忙碌與努力。

天不遂人愿，2012年，于瀚洋完全失去了運動能力，生活不能自理，吃飯、喝水、翻身等都需要父母幫忙。叢民芹放棄工作，回到家中專門照顧兒子，而于永濤為了維持家中的開銷，更是加班加點拼命工作。

于瀚洋現在僅有80斤，身體無力，使不上一點勁。叢民芹要想背起兒子，就必須緊緊抓住他的手，借助脖子向下的力量將他抬起。叢民芹十分瘦弱，背著于瀚洋從臥室移動到餐廳，就會累得渾身發軟。肩周炎、頸椎病、腰肌勞損，幾年下來，叢民芹自己的身體也出了問題。可她卻說：“這是我身上掉下的肉啊，再苦再累我也不能放棄。”

患病后，于瀚洋狀態十分不好，失去了對生活的信心，叢民芹看在眼里，疼在心上。為此，她從朋友那里借了一本書——與于瀚洋有著同樣病癥的張云成的自傳體小說《假如我能行走三天》，鼓勵兒子重拾信心。沒想到，于瀚洋看過之后，決定自己也寫一本自傳小說。可由于身體原因，于瀚洋只上到初一就輟學在家，知識缺乏給寫作帶來了不少困難，也讓他一度想要放棄。為了讓兒子能繼續寫下去，叢民芹充當起了助手，平日里看到好的文章就會與兒子分享，有機會她就與丈夫帶兒子出去開闊視野，積累寫作素材。于瀚洋說：“爸爸媽媽就是我的燈塔，看著他們，我就有勁。他們為我付出這么多，我自己也得爭氣！”

在父母的幫助下，2017年12月，于瀚洋的自傳體小說《夢想與希望》完成了。16萬字，記錄著于瀚洋的努力，也記錄著叢民芹與于永濤的不易。

現在，除了每天堅持寫作外，于瀚洋還和叢民芹做起了電商，盡管賺錢不多，卻也能夠滿足日常花銷。于瀚洋不能行走，取貨送貨都要叢民芹來完成。“只要他有上進心，愿意努力，我忙點沒什么。”叢民芹說。

叢民芹與丈夫于永濤很珍惜與兒子在一起的日子，對未來仍然滿懷期待，“有機會的話，希望能把瀚洋寫的自傳出版，留下紀念。更希望有一天技術進步了，能治好瀚洋的病。”